La boule au ventre

J'ai la boule au ventre.

Boule noire. Lourde.

Frousse bleue.

Feux au rouge.

Après quelques temps de légèreté, de balades dans les premiers froids de novembre, la tenaille s'est refermée sur mon dos et mes jambes. Douleurs intenses dans une hanche, m'empêchant de marcher, douleurs entre les omoplates et vers les épaules, cage thoracique fermée, respiration difficile... et des étaux enflammés, autour des jambes, comme si celles-ci étaient enfoncées dans une fourmilière.

En même temps les marqueurs cancéreux (C15-3) sont partis à la hausse. Et pas qu'un peu.

 

La plupart des douleurs semble trouver son origine dans le Lévothyrox "nouvelle formule", d'après le Dr Garrigue que j'ai alerté.

"L’indication principale de leur dosage est la surveillance d’un patient traité de cancer. Un premier dosage est effectué avant le début du traitement afin d’avoir une valeur de référence. D’autres dosages sont pratiqués en cours de traitement afin d’apprécier la réponse thérapeutique (efficacité du traitement) et d’adapter le traitement. Enfin, ils sont répétés à distance du traitement dans le cadre du suivi, comme un moyen permettant de rechercher la survenue d’une rechute. L’élévation continue d’un marqueur chez un patient traité de cancer correspond souvent à la survenue d’une rechute locale ou d’une métastase à distance. Une élévation anormale précède souvent de plusieurs mois l’apparition de signes cliniques ou de signes radiologiques.

Cette situation crée une anxiété supplémentaire chez le patient."

(sources : Dr Benchimol Gynécologue obstétricien)

 

Le Dr G Lagerbe a, quant à elle, "oublié" de faire les dosages avant le début du traitement : nous n'avons donc pas de valeur de référence.

Je réalise qu'elle n'en a pas fait non plus en cours de traitement, pas plus qu'elle n'a regardé si la tumeur diminuait sous les poisons perfusés !

Quant à "l'anxiété supplémentaire chez le patient" : je confirme !!!

A réception des résutats du bilan sanguin : j'appelle immédiatement l'hôpital.

A-t-on reçu mes résultats du bilan sanguin ? On ne sait pas.

Je m'inquiète.

L'oncologue le Dr G. Lagerbe les a-t-elle reçus, et surtout vus ? Que penser des marqueurs cancéreux en hausse ?

On ne sait pas.

Je demande à ce que ma question sur les marqueurs en hausse lui soit transmise et j'ajoute qu'une réponse rapide serait bienvenue.

On dit qu'on transmettra.

Au fond de moi je sais déjà que même si l'on transmet, le Dr G. Lagerbe ne répondra pas. Je commence à trop la connaître. Dans sa vision étriquée et apprise à la Faculté, ce n'est pas à nous de quémander, de questionner, de nous inquiéter. Le Dr G. Lagerbe est la chef et tout ce qu'elle demande c'est que nous ne pensions qu'à nous faire belle et à sortir, à "vivre comme avant".... La belle affaire !

Sois belle et tais-toi !

A elle, le suivi médical.

Seulement j'ai compris que si elle suivait... c'était de si loin qu'elle nous perdait de vue !

Elle sait que je dois voir le chirurgien le Dr J. Neko le 28 novembre alors elle n’interviendra pas.

 

Je lui envoie malgré tout un e-mail, ainsi qu'une copie au chirurgien que je sais plus efficace que cet épouvantail à moineaux, avec les résultats en pièce jointe et je lui renouvelle mon inquiétude quant aux marqueurs. 

Bien sûr je n'aurai aucune réponse de sa part.

Après tout n'avait-elle pas dit lors de notre toute première entrevue : "Vous pouvez m'écrire mais je ne vous répondrai pas" ! On sent la toubib proche de ses patients !

 

Quand je lui ai envoyé ce courriel, je n'avais encore aucune douleur.

 

Mais tout ce que je sais c'est que ces foutus marqueurs sont en hausse, c'est leur rôle, lorsque l'activité cancéreuse reprend du service. Dans la majorité des cas.

Ce qui me laisse peu de doute sur la cause de cette hausse, la deuxième hausse consécutive depuis juillet.

 

Le 28 novembre j'ai rendez-vous avec le Dr J. Neko. Les douleurs multiples sont là depuis quatre ou cinq jours.

Hélas il a été appelé en urgence au bloc et j'attendrai deux heures, avec une dizaine d'autres "patients" sur les chaises dures et inconfortables, en résine, jaunes et blanches de l'hôpital. On soupire, on se tortille, certaines racontent leurs "opérations" de ceci et de cela, leur accouchement, d'autres ne disent rien et regardent leur soulier, une autre s'insurge de ce retard et partira au bout d'une heure et demie d'attente. Un couple jeune, dont la femme est très enceinte arrive et s'installe, puis une petite mémé bien sage....

 

Enfin, le Dr J. Neko revient du bloc au galop et commence à nous recevoir "à la chaîne".

Malgré cela, il sait qui l'on est, et ce que l'on fait là. Ce qui est déjà pas mal au regard de l'ignorance crade du Dr G. Lagerbe qui ignore tout de nous lorsque nous entrons dans son cabinet et qui ne prend pas non plus le temps de jeter un œil à notre dossier. D'où ses emportements, ses agitations et ses leçons de morale, hors de propos, le plus souvent.

 

Le Dr J. Neko me garde, en tout et pour tout, trois minutes. Je n'ai même pas le temps de prendre un siège.

Il a reçu mon e-mail, et au vu des résultats, il n'y a qu'une chose à faire, et rapidement, c'est passer un "petscan". Inutile de se perdre en hypothèses hasardeuses et qui n'avanceraient à rien.

Quand je lui dis que Dr G Lagerbe n'a pas répondu, il fait la moue, une moue du genre "ça ne m'étonne pas"... 

Voilà. Visite terminée.

Il me raccompagne jusqu'à son "accueil-secrétariat" et demande à ce que l'on prenne un rendez-vous petscan pour moi, remplit l'ordonnance et les papiers et me dit de revenir le plut tôt possible avec les résultats.

Je lui glisse que je ne supporte plus le Dr G. Lagerbe qui a un foutu caractère. Aussitôt il me répond à voix basse "je sais..." puis il ajoute : "changez ! Demandez à voir le Dr ... suit un nom incompréhensible.... il est plus "gentil"."

Voilà il repart vers la salle d'attente encore bien pleine, car d'autres patients sont arrivés entre temps.

 

La secrétaire entame le processus de rendez-vous : je demande à ce que ce soit à l'hôpital d'Agen, plutôt que Toulouse, qui s'est doté d'un petscan en 2015, ce qu'elle ignorait. Elle leur faxe l'ordonnance et Agen me rappellera pour le rendez-vous.

Elle me dit ensuite que les résultats lui parviendront directement et que je dois la rappeler dès que j'aurais la date prévue pour le petscan afin de prendre en suivant le rendez-vous avec le Dr J. Neko.

 

Tout cela et allé très vite. Je suis un peu abasourdie. Et très remontée sur l'épouvantail Dr G. lagerbe.

Et encore moins rassurée.

Les petscans (Tomographie par Émission de Positrons ou TEP en français) montrent les métastases s'il y en a....

Le trajet de retour en voiture me calme un peu. Il y a un coucher de soleil étrange, comme une énorme goutte de sang qui dégouline sur la suie de l'horizon...

Suit une semaine d'angoisse. Je ne sais pourquoi mais ce petscan à venir me terrorise.

Jeudi 7 décembre.

Lever à 8 heures... moi que le Levothyrox assomme de sommeil me voici debout, hagarde, dans un autre monde... Mais ce matin j'arrive malgré tout à mettre un pied devant l'autre. Péniblement. Je boitille.

Douche, longue et bienfaisante mais pas de petit-déjeuner : il faut être à jeun.

Trajet en voiture avec Lou dans le givre d'un matin qui s'annonce ensoleillé. Buée sur les vitres. Mousseline légère de brume rose. Les champs nus, fument ! 

Formalités à l'hôpital. Je commence à être habituée aux distributeurs de tickets d'attente, aux guichets, papiers à produire.

 

Me voici au sous-sol, à la médecine nucléaire. On enchaîne.

 

Lou va faire un tour en ville car l'examen est long. Plus de deux heures entre préparation et images.

Petite prise de sang au bout du doigt, pose d'un cathéter, liquide (eau) puis injection du glucose radioactif et, toujours avec la poche d'eau qui s'écoule lentement dans mes veines, on me laisse, lumières tamisées, me reposer pendant trois bons quarts d’heure.

Enfin, après m’avoir ôté le cathéter et la perfusion, un dernier pipi "pour vider la vessie" et un verre d'eau "pour avoir de bonnes images du ventre"... l'infirmière manipulatrice m’emmène dans le saint des saints, "pour les images" ajoute-t-elle.

 

Grande salle, lumière bleutée, tirant sur le vert, température basse, longue "civière" et énorme donut. Deux fois aussi épais que le donut d'un scanner normal.

Je suis allongée sur la "couchette", bras relevés en arrière. La couchette monte alors en douceur jusqu'à atteindre la bouche du donut. Puis on m'enfonce lentement dans cet anneau. Seule ma tête dépasse de l'autre côté du donut : les images commencent par les pieds. La civière avance (ou recule selon le sens où l'on regarde) par "à coup" vingt centimètres par vingt centimètres, jusqu'à ce que tout le corps soit analysé.

Pendant la vingtaine de minutes que dure l'examen à proprement parler il ne faut bouger ni pied ni patte. Mais on peut respirer ! Et c'est silencieux, hormis le bruit d'un réacteur d'avion qui tourne autour de moi.

On a posé sur moi une couverture car il fait décidément froid. 

Je me sens à la merci de tout et de tous. Je m'observe, comme depuis l'extérieur de moi.

J'ai peur.

Peur de ce que la machine va découvrir dans mes entrailles.

C'est terminé. On m'aide à me remettre debout car je suis là comme un scarabée sur le dos. Ma tête tourne un peu. Je suis restée toute habillée.

Une manipulatrice différente de la première me conduit ensuite dans les couloirs jusqu'à une petite pièce où m'attend une "collation" : café, compotes, madeleines, biscuits. Mais tant que la qualité de mes images n'a pas été vérifiée, je ne dois pas y toucher.

Quand je peux enfin me restaurer et sortir, j’appelle Lou pour lui dire que c'est fini. Nous arrivons ensemble dans le hall de l'accueil central. Il a réservé une table au restaurant japonais, face à la gare !

 

 

J'ai faim !

Il me reste encore trois jours à attendre les résultats que devraient me transmette le Dr J Neko.

J'ai la boule au ventre.