A peine revenue de Sète, et en l'espace de moins de temps qu'il ne faut pour l'écrire, je me retrouve aspirée vers les bas-fonds de mes angoisses. Il a suffi d'un rien. D'une feuille de bilan sanguin et de quelques lignes portant l'étoile rouge d'une "anormalité".
Les unes révèlent une insuffisance rénale.
Les autres un marqueur cancéreux (CA15-3) en hausse.
Il ne m'en fallait pas plus pour plonger.
Le Dr Garrigue était en vacances, et j'avais un rendez-vous le 25 juillet avec l'oncologue, le Dr Lagerbe, ses cheveux trop courts et ses manières d'épouvantail.
Que faire sinon attendre une semaine, cette visite de contrôle ?
Et pendant ces quelques jours, ne pas dériver, garder le cap.
Mais la peur s'est déjà insinuée en fond d'écran.
Heureusement la petite sœur de Lou et son mari ont fait diversion en venant passer un après-midi et une soirée avec nous.
Le 25 juillet, donc, j'ai quitté la maison vers 13 h. suffisamment en avance pour avoir tout mon temps et rouler tranquillement . Me donner l'impression coûte que coûte d'être en vacances et décrocher de la toile d'araignée de l'angoisse !
Je conduis tout en douceur, je m'efforce de saisir des couleurs, des formes, un tournesol oublié, éclatant sur les chaumes gris des colza. J'ai besoin de ce patchwork de nature pour garder mon calme, et un semblant de sérénité.
J'ai retrouvé "mon" petit parking, non loin du Pont Valentré.
Le ciel se met à la pluie. J'ai emporté avec moi, le parapluie de plastique translucide, le même que celui que j'avais au Japon. Il me rassure.
Ces quelques pas me font du bien.
Sur le Pont, je me fraie un passage entre des tentes blanches, des fanions et lampions multicolores et une fanfare habillée de rouge vif .
Le syndicat des vins Côtes du Lot fête son 20e anniversaire, ce jour.
Beaucoup de Néerlandais profitent de l'occasion pour goûter les blancs, les rosés et les rouges avec des portions de frites et brochettes.... Le Lot est trouble et ses eaux ont poussé un énorme tronc d'arbre en travers de leurs cours.
Je remonte la rue qui longe la maternité, passe sous le porche de l'hôpital... et tombe nez à nez avec la chef de service d'oncologie "mon" Dr G. Lagerbe. Elle a les cheveux toujours aussi courts mais cette fois ils sont paille-grisâtres. Grande et longue robe en lin, informe et beige et veste aussi informe par-dessus. Je la salue. Elle me salue. Lui dis que je vais justement la voir. Elle s'étonne et me répond avec un sourire et une insouciance que je soupçonne forcés : "à tout à l'heure alors !" Puis elle disparaît aussitôt dans l'aile gauche, et ancienne, de l'hôpital.
Je suis déjà dans la "Cour d'Honneur".
Puis à l'accueil, dans cet immense bâtiment flambant neuf.
Je prends mon ticket d'attente dans "l'escargot". Il y a foule !
Au bout de demi-heure, je suis enfin appelée dans un des "guichets" où l'on prépare mes papiers et autres bons de circulation.
Direction 3ème étage. Oncologie. Je tends mes papiers à la secrétaire puis m'assieds dans un de ces inconfortables fauteuils en résine blanche dont tout l'hôpital est meublé.
Le Dr G. Lagerbe a déjà demi-heure de retard... lorsqu'elle apparaît. Faussement décontractée.
Nous nous re-saluons et entrons dans son bureau.
Elle a mon dossier ouvert devant elle. Bien sûr, elle ignore qui je suis. Et comme à l’accoutumée ne lit pas mon dossier. Ne l'a pas lu. Peut-être, comme avait fait remarquer Lou, ne sait-elle pas lire ?... Pas plus qu'elle ne lira ensuite les résultats sanguins, demandés pourtant par elle.
Elle se contente de me poser sa sempiternelle question "comment ça va ?" avec un large sourire engageant auquel il serait de bon goût de répondre "ça va très bien" au risque de voir le sourire de façade se gâter.
Et moi de lui expliquer, tout sourire aussi, que "globalement" ça va mais que.... depuis quinze jours j'ai de petits soucis.... mon malaise à Sète d'abord et la visite du médecin, les résultats sanguins, ensuite, pas terribles qui sont peut-être dus, ou en tout cas liés, à ce malaise...
Elle m’interrompt.
Elle m'interrompra souvent, trop souvent, pendant cette entrevue. Sans jamais écouté la fin de mes réponses.
Sur un mot, une phrase. Démarrant sur un détail... et partant dans tous les sens, s'énervant sur les patients auxquels je suppose qu'elle me compare, qui ne font pas "comme il faut" ou "comme elle a dit", qui "toussent depuis six mois et attendent le rendez-vous avec elle au lieu d'aller chez leur médecin traitant", bref, qui attendent tout et trop d'elle, s'en prenant même aux autres médecins, qui font, de son point de vue, n'importe quoi...
L'ambiance de l’entretien a vite viré au vinaigre.
De but en blanc, elle a pris une drôle de tournure !
Je ne peux que penser que mon oncologue a forcément un problème pour agir et parler de la sorte.
(n'a-telle pas d'ailleurs sur son bureau un livre intitulé "le temps des victimes"...)
Serait-elle une "victime" ? Aurait-elle peur ? De quoi ? Ces gesticulations et circonvolutions verbales seraient-t-elles une forme de défense ?
Il ne faut pas lui mettre des grains de sable dans ses rouages qu'elle a eu, apparemment, beaucoup de mal à huiler. Tout doit avancer sans à coups, tel un long fleuve tranquille, lisse.
Pas de questions, pas d'interrogations, pas de doutes.
Le protocole et rien d'autre. Ce qu'elle a appris, et a dû avoir du mal à apprendre !
Sinon, la voici qui passe, comme ça, du tout sourire, petite mine presque éteinte, à l'exaspération culpabilisante et agressive.
De but en blanc.
Il m'est impossible dans ce flot de paroles, hors propos et souvent contradictoires, de lui dire ce que je ressens. Impossible de préciser ma pensée et mes questions.
Et pourtant j'avais préparé mes mots. Mes phrases, mes questions.
A vrai dire, je n'attendais pas grand chose d'elle, seulement la levée du voile, dans le calme, sur ces résultats sanguins et ce malaise, qui j'en suis certaine cachent quelque chose. Autre chose que la banale déshydratation dont elle a rapidement étiqueté tout ça et pour laquelle elle n'hésite pas à me houspiller comme si j'étais une gamine stupide ou une vieille femme demeurée : "mais qu'est ce que vous avez foutu ? Vous n'avez pas assez bu ?" Oui... elle me parle comme ça !
Je veux une réponse à mes malaises et résultats sanguins, je veux savoir si je dois m'inquiéter de ces marqueurs cancéreux qui ont augmenté et pourquoi se dessine un insuffisance rénale. Et je ne partirai pas sans ça.
Elle continue à s'énerver toute seule. J'ai l'impression de lui gâcher sa digestion ! Après les uns, les autres, et après moi aussi...
A la fin de l'entrevue, et après avoir failli oublier de palper, tellement je l'ai énervée, du bout de ses doigts nerveux, la "paroi" et le "sein pivoine", et m'avoir seriné sur tous les tons que je n'avais "rien", "rien de rien", "plus rien parce qu'on avait tout enlevé," et qu'elle ne voulait plus m'entendre parler de possibles récidive ou métastases, (je me demande bien ce que je fais là alors, et pourquoi un suivi est nécessaire si je ne peux plus rien à voir) elle se ravise, ajoute un presque inaudible "inch allah".... se radoucit un peu, puis pendant que je me rhabille à la hâte, elle regarde son ordinateur et, tiens ! elle s'aperçoit, ainsi que je venais de le lui dire, et alors qu'elle avait juré ses grands dieux que c'était impossible, qu'elle a oublié de faire les marqueurs tumoraux de référence avant la chimio, il y a deux ans et demi de cela. Elle ne se démonte pas, fronce les sourcils et me demande -à moi ! - pourquoi elle ne les a pas faits.... ce à quoi bien sûr je ne sais que répondre... et, sans doute de peur de passer à côté d'un "truc", elle me prescrit un scanner. "Ça vous rassurera comme ça.... dit-elle presque rageuse, et moi aussi, ajoute-t-elle à voix basse.
Finalement c'est ce que j'attendais. Quelque chose de concret. Pas du verbiage et des griefs sur les uns et les autres, pas cette infantilisation de la patiente que je suis et qui ne suis pas idiote.
Je saurai enfin, du moins je l'espère, à quoi m'en tenir.
Je sors de là avec des papiers de rendez-vous et de prescriptions.
Ascenseur.
Réel, mais aussi émotionnel.
Je retrouve enfin l’extérieur. Il a plu. L'air est respirable. Cela me rafraîchit et me calme car j'ai la tête en feu.
Chemin en sens inverse, pont Valentré et ses viticulteurs baladins d'un jour. Parking.
Et là, de but en blanc je suis à terre.Gorge serrée, énorme envia de pleurer. Je m'accoude au parapet et regarde les flots s'écouler sous le pont laissant mes larmes rouler et les rejoindre. Ça me fait du bien.
Le fleuve Lot sous le pont Valentré m'a toujours apporté ce réconfort puissamment calmant et rassérénant.
J'ai perdu mon équilibre devant cette femme en blanc, ses manières faussement engageantes qui se transforment soudain en hargne et vitupérations culpabilisantes.
Je m'en veux. De mon manque de réaction. De l'avoir laissée partir dans tous les sens, de l''avoir laissé dire n'importe quoi, Je lui en veux d’ignorer qui je suis, de ne pas connaître mon dossier qu'il était ouvert sous ses yeux, de ne pas savoir que j'ai eu une ostéoporose sévère avec fractures, et pire de m'avoir accusée de faire un autodiagnostic sur le sujet.
Je comprends ma mère alors qu'elle était malade et souffrait beaucoup, d'avoir giflé une nièce venue en visite et qui n'arrêtait pas de répéter que ma mère avait bonne mine (à cause de la cortisone) qu'elle allait guérir (alors qu'elle était condamnée) et que tout allait bien....! Une claque face au déni, c'st ce que ma mère avait trouvé la force de faire... Oui j'ai eu envie de ficher une claque à cette oncologue prétentieuse, dans le déni, et chef de service de surcroît.
De but en blanc je me suis recroquevillée dans la coquille où, enfant, je m'abritais lorsque les orages d'été éclataient dans des cieux trop sombres, lorsque les disputes de mes parents entrouvraient le sol sous mes pieds, lorsque mes notes à l'école n'étaient pas aussi bonnes que je pensais qu'elles seraient, ou lorsque l'institutrice me punissait pour avoir bavardé alors que ce n'était pas moi, ou encore arrachait la page de mon cahier parce qu'une tache d'encre violette était venu gâcher le bel alignement des lettres patiemment tracées par mes doigts malhabiles.
De but en blanc ma gorge s'est serrée.
Elles m'on empêchée de m'imposer, en adulte et en égale devant cette femme.
Scanner
Le scanner est prévu une semaine après cette visite quelque peu surréaliste.
Les analyses sanguines pré-scanner me reviennent : pires que les précédentes.
L'insuffisance rénale se précise.
Dr Garrigue n'est toujours pas rentré de ses vacances.
La peur grignote mon assurance chèrement gagnée le long de tous ces longs mois où j'ai avancé à tâtons dans mon puis de ténèbres, vers les lumières des lucioles de la guérison que j'apercevais, parfois, au loin, dans les nuits légères des étés.
De but en blanc... la bouche gluante m'aspire de nouveau. Le trou se referme sur moi. Je tente de m'accrocher aux bords glissants.
Le scanner se fera sans produit de contraste puisque mes reins ne peuvent pas assurer.
Retour à l'hôpital.
Retour dans le donut géant" et ses petits Pac-Man jaunes ou verts.
L'opérateur est affable et il plaisante. Il a un nounours dessiné au stylo sur l'épaule gauche de sa blouse blanche. Il est à mes petits soins.
J'attends ensuite les résultats dans cette espèce de couloir, anti-chambre, hall où des gens sans visage sont assis et, comme moi, attendent le couperet.
Au bout d'une demi-heure environ, le diagnostic tombe enfin, abscons...
Je déchiffre malgré tout les premières lignes : pas de cancers. Du moins pas de cancer visible sur les clichés.
Le reste fait référence à mes reins...
Bien entendu le Dr Lagerbe qui a demandé ce scanner en sera avisée et devrait même selon sa promesse faite lors de la visite me contacter en cas de problème.
Elle ne le fera jamais. Elle est en vacances....
Retour à la maison, sur ma colline, près de Lou qui s'inquiète.
J'ai voulu aller faire cet examen seule : j'avais besoin de cette solitude, dans ma voiture-coquille, sur le plateau, entre ciel et terre, pour digérer ce que j'allais apprendre.
A peine arrivée, je me précipite sur ma tablette et cherche ce qui se cache derrière les mots écrits sur les résultats du scanner :
"Dilatation des cavités pyélocalicielles et de l'uretère lombaire proximal du côté gauche sans cause décelable en TDM"
Et plus loin, en gras (dans la conclusion)
"Urétéro hydronéphrose de grade 1 gauche sans cause décelable en TDM"
(TDM = TomoDensitoMétrie = scanner
En gros il y a un problème au niveau du rein gauche.
Pas de tumeur ou de calcul, cela se verrait "en TDM". Mais autre chose a fait se dilater les "calices" et l"uretère.
Mais quoi ?
Dr Garrigue qui m'a reçue dès son retour, ne voit qu'une cause : une inflammation due à l'intoxication de tout mon organisme par la... chimio. Et mon organisme n'arrive pas à se débarrasser des poisons...
Cette inflammation a provoqué un gonflement de l'uretère et des calices et du bassinet ce qui a fait augmenter la pression de l'urine qui a dilaté de ce fait toute la tuyauterie.
Il parle de dialyse. De pyéloplastie Deux spectres... !
Il me donnera, pour l'instant et seulement, à boire pendant six mois, à raison de 15 jours par mois un litre quotidien de "Tisane de Maylis" en espérant que ses propriétés (et qui sait, la bienveillance des moines qui la cultivent et la préparent, ainsi qu'un éventuel coup de pouce de "là-haut"... ?) suffiront à tout ramener dans l'ordre.
Prise de sang tous les mois, en surveillance.
Je respire un peu mieux. Mais la perspective est peu réjouissante.
De but en blanc je replonge dans l'univers médical, moi qui voulais, qui espérais, qui faisais tout pour ne plus y penser et recommencer à vivre normalement, malgré mes douleurs dorsales...
De but en blanc j'ai l'impression de retourner beaucoup de cases en arrière et mon moral s'en ressent. Il m'arrive d'avoir envie de pleurer. De pleurer tout court. Cela devient trop dur.
Il y a même des matins où, devant la difficulté à me lever pour affronter la journée j'ai envie de me pendre. Haut et court. Peut-être pas si haut que ça, mais court, sans doute.
Je ne le ferai pas, bien sûr mais l'envie d'en finir une bonne fois se fait jour quelquefois dans cette errance qui ne veut pas se terminer.
J'ai accepté l'idée de ma mort.
Mais faut pas me la faire à l'envers, avec des tuyaux de partout, de la chirurgie et des traitements lourds à n'en plus finir.
De but en blanc mon petit univers tranquille a de nouveau basculé.
Et comme je le craignais... Le Dr Lagerbe reste muette.
Rien dans cette hydronéphrose, apparemment, ne l'intéresse : je n'ai pas de cancer, donc elle ne se sent sans doute pas concernée. Les reins, ce n'est pas sa spécialité.
Et rien à voir non plus avec "sa" chimio : rien de tout cela, pas plus que l'ostéoporose, n'est mentionné dans les dizaines de pages sur les effets secondaires potentiels du FEC 100 et du Taxotère®, qu'elle m'avait "gentiment" donné à lire.
Et si je n'avais pas insisté auprès du petit opérateur "nounours", je n'aurais pas eu les résultats.
Et donc, j'ignorerai avoir une insuffisance rénale !
De but en blanc.le Dr Lagerbe m’apparaît pour ce qu'elle est : une brute en blanc !...
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Pierre (samedi, 19 août 2017 20:11)
Maylis c'est plus poétique que tous les noms de poIson que tu as du prendre....bisous
josette (dimanche, 20 août 2017 00:51)
Fais donc confiance à maylis pour detoxifier ton organisme .
Courage et patience��
Bisous