Acr2 & Zolédronate !

Acr 2... Zolédronate... Du charabia médical. 

Quelle idée bizarre que de démarrer l'année 2017 par des mots incompréhensibles et moches aux sonorités bien peu ragoûtantes !

Et pourtant...  ils sont la clé de ma petite santé en partie retrouvée et d'un avenir qui s'annonce plutôt pas mal !

 

Il y a deux ans, après la mammographie à laquelle je m'étais soumise, j'avais lu cet inquiétant sigle en conclusion de mon examen : ACR 5.

Puis, mon médecin, nouvellement traitant, le Dr Garrigue, avait également prononcé ce bien étrange borborygme, au téléphone, lorsqu'il avait demandé lui-même un rendez-vous pour moi, en urgence, auprès du Dr J. Neko, à l'hôpital de Cahors, service gynécologie.

Cet ACR 5 m'avait fait aussitôt penser à une sorte de monstre caparaçonné, moitié animal moitié machine, aux crocs et pinces acérés comme des rasoirs.

Je n'avais pas tout à fait tort... La "bête" s’avéra par la suite fort peu fréquentable !

 

 

J'étais acculée par le monstre aux dents longues et aux pinces coupantes.

L'aspect "évocateur" et "l'exploration à visée histologique" qui s'en suivait ne pouvaient guère faire illusion. ACR 5, c'est une de ces élégances de style, un jargon jargonnant, qui permettent de dire, sans dire...

Certains patients ressortent de leur consultation en n'ayant pas entendu le fatidique mot CANCER et s'imaginent que tout va bien et s'en réjouissent. Quelques temps.

Hypocrisie Hippocratique ?

 

ACR : acéré... ou presque. Ce vilain sigle (pour American College of Radiology - système BI-RADS) est utilisé pour classer les images mammographiques. Il en existe 6 : de 0 à 5.

Et le zéro compte "pour du beurre" comme l'on disait dans la cour de récréation à la "petite école". 

 

De ce sinistre sigle a découlé l'étrange et morbide aventure qui a suivi, sur les deux dernières années que je viens de passer.

Il fut la toute première estampille, la marque, le visa, marquant le départ pour cet étrange et austère voyage immobile sur Les Territoires du Crabe.

 

Mais en ce début d'année 2017, la radiologue chargée de lire la mammographie a noté, comme l'an dernier et en conclusion de l'examen, un très réconfortant ACR 2 : "anomalies bénignes ne nécessitant ni surveillance ni examen complémentaire !".

 

Et ça change tout : la porte au fond du tunnel s'est ouverte !

 

Cette année, je ne suis d'ailleurs pas retournée au centre d'imagerie "indépendant" et ses "dames tortionnaires" aux sourires absents, sans états d'âme et pour lesquelles nous ne sommes que des "invisibles", des paquets de chair et d'os à radiographier, mammographier, échographier... mais pas écouter.

 

Cette année j'ai innové. Je suis allée à l'imagerie médicale de l'hôpital. Et j'ai apprécié le changement.

J'y ai peu attendu, fus reçue avec d’aimables et encourageants sourires, quelques mots gentils, et surtout je n'ai pas été manipulée comme un bout de bidoche jetée sur une balance. L'examen ne fut presque pas douloureux. La jeune femme a fait très attention au PAC (Port-à-cath®), ce petit dispositif implanté sous ma peau qui a permis aux poisons des chimiothérapie de s'écouler en moi sans me carboniser les veines, et elle s'est enquis plusieurs fois de mon confort... tout relatif.

Quant à l'échographie, elle a glissé sur moi comme une vague rafraîchissante. La dame, que j'ai pensée malgache, avec raison semble-t-il lorsque j'ai lu son nom, m'a informée, avant de procéder à cet examen, que la mammographie était "bonne", sans problème. Ce qui a immédiatement détendu l'atmosphère. Puis elle et moi, avons courtoisement devisé pendant qu'elle promenait sur mon sein "pivoine" et mon buste "paroi" sa petite sonde à bout arrondi, engluée de gel froid.

 

Ce n'est pas grand chose, mais c'est beaucoup. On n'en demande pas plus parfois.

J'y retournerai sans crainte. L'an prochain, mais également, pendant toutes les années de "suivi" à venir.

 

Les résultats écrits sont arrivés très vite : je n'ai même pas eu le temps d'ouvrir ma liseuse à la page de mon livre électronique, qu'une jeune Blouse Blanche arrivait avec ma grande enveloppe. 

Avant de partir j'ai pris le temps de l'ouvrir et de lire, lentement, chaque ligne, du compte rendu.

Puis je suis repartie l'esprit tranquille.

 

Désormais, j'entre et sors de Cahors par la "grande porte" : le Pont Valentré !

J'ai déniché un nouveau petit parking, gratuit, hors de la ville, juste au point d'arrivée de la route en toboggan, sinueuse et presqu'à pic, qui descend du Causse vers la cité cadurcienne. Je me gare là, pour l'instant encore sans trop de difficultés, car ce "garage" est probablement ignoré de beaucoup de gens, et, en quelques minutes, je suis au bord de la rivière Lot avant de passer le pont.

 

Aucun touriste en ces mois d'hiver, seuls quelques gens pressés qui empruntent le même chemin que moi pour, visiblement, se rendre à leur travail, un soleil de cristal pur, une eau glacée de vif-argent, la pierre taillée des tours de calcaire à peine ocre, pointe élancée et étincelante sur un ciel sans nuage. Autour des fenêtres en ogives et des mâchicoulis, un ballet continu de corneilles noires.

C'est beau. Simple et puissant.

Je m'arrête toujours au milieu du pont, entre deux rives, et depuis les créneaux ou les meurtrières, je pose un instant mon regard sur les eaux qui courent sous les arches centenaires. Moment de calme.

J'y puise force et joie.

Les bruits de la ville sont couverts par le fracas du barrage qui canalise la rivière vers l'écluse. 

 

Oublié l’hôpital, ses couloirs gris et jaunes, son air confiné, sec et trop chaud aux relents de revêtement plastique et de produit désinfectant, ses Blouses Blanches qui s'affairent, ses files d'attente de patients en souffrance, ses papiers interminables... Et les souvenirs des perfusions, des chirurgies et des nausées incrustés dans ses murs.

Le Pont Valentré, c'est ma parenthèse heureuse et nécessaire de ces sorties obligatoires.

 

Il fait très froid, et le vent qui court sur la rivière me glace le nez, les oreilles et les joues. Je me sens vivre. 

 

Demain sera la journée "zolédronate"...

Ni zèle, ni drone, mais acide et zolédronique... C'est ma perfusion annuelle de bisphosphonate,  (le mien se nomme Aclasta®) utilisé dans le traitement de l'ostéoporose sévère.

 

Il a fallu le commander en pharmacie à l'avance car la petite bouteille coûte une fortune ! Environ 350 € ! Il ne faut pas la casser !

Puis je me suis rendue à la pharmacie pour le récupérer ainsi que le matériel pour faire la perfusion. La rhumatologue avait marqué "kit de perfusion" sur l'ordonnance. Normal.

Mais à la pharmacie, en pianotant sur son clavier, la dame en blouse blanche s'est aperçu que ce dernier n'était plus remboursé !

Comment fait-on alors ? On boit la perfusion ai-je demandé en riant... jaune ?

Ce sont sans doute les arcanes des économies décidées, en ce début d'année, par les ronds de cuir de la "Secu"... 

Après plusieurs recherches, dans son ordinateur mais également dans la réserve de l'arrière officine, elle s'est aperçu que plus aucun kit ne semblait bénéficier désormais du remboursement, sauf pour certains cas très précis.

J'ai donc dû acquérir une "tubulure" et une aiguille "épicrânienne" (c'est une aiguille, munie d'ailettes, qui ressemble à un papillon) matériel nécessaire et suffisant à une perfusion. C'est ce que nous a conseillé une infirmière qui, le hasard faisant parfois bien les choses, attendait à un autre guichet. Ce petit matériel basique est remboursé en partie. En partie seulement. Encore des économies pour combler le trou béant de la "Sécu" sans doute.

Pour résoudre tous ces problèmes la pharmacienne, pas très dégourdie avec son ordinateur, a mis trois bons quart d'heures !

 

Lou patientait dehors et il était fort grognon lorsque je l'ai retrouvé !

 

C'est "mon" infirmière "Brienne de Torth" qui est venue me planter le dispositif dans le bras, étonnée que l'on puisse se servir d'une épicrânienne pour une injection IV (intraveineuse). Néanmoins, et malgré ses craintes, ça a marché. C'est d'ailleurs ainsi qu'avait procédé l'infirmière l'an dernier. Comme quoi, grâce à moi, elle a appris une nouvelle technique.

 

Puis elle est partie pendant une grosse demi-heure pour des soins à un autre patient, sur le secteur, avant de revenir un peu plus tard et attendre patiemment que le liquide ait fini de s'écouler. Je suis restée ainsi, sur le canapé, sans bouger et sans même avoir envie de lire.

Les lumières de Noël étaient encore là. Il faisait bon et chaud dans la maison calme.

 

Vingt-quatre heures après, pile poil, les premiers effets secondaires ont fait leur apparition : très intenses douleurs dans les os et les muscles, de type grosse grippe... Nausées, maux de tête.... Hop, un Doliprane et au lit. Inutile d'insister. Il suffit d'attendre patiemment que tout ça passe.

Trois nuits et trois jours après, j'allais effectivement mieux.

Maintenant, j'en ai pour une année à être tranquille avec ce produit et surtout avec mes os. Plus ou presque plus de risques de fractures. 

 

Six jours après la perfusion j'ai fait faire le bilan sanguin exigé par ma chère oncologue le Dr G. Lagerbe avec laquelle j'ai rendez-vous le jour même de l’anniversaire de mon frère : le 24 janvier.

 

Les résultats sont dans les normes, sauf pour la thyroïde qui s'est mise à faire le yoyo, à cause de la violence de la chimiothérapie. Ou de je ne sais quoi.

 

Lentement mais sûrement ma vie reprend son cours, comme un matelas à mémoire de forme reprend ses propriétés initiales : on appelle cette capacité des matelas et des humains (entre autres) la "résilience" !

Malgré mes pannes, mon état quelque peu dégradé, je continue à "fonctionner" presque normalement ! 

Et ce n'est pas fini !